BUENOS AIRES
Verónica de Pablo, representante de la Fundación «Lautaro Te Necesita», dialogó con Radio Sudamericana para compartir detalles del 11° Encuentro de Familias con Leucodistrofias, realizado entre el 16 y el 18 de noviembre en el Hotel Howard Johnson de Ezeiza, Buenos Aires.
El evento reunió a 180 personas, entre pacientes, cuidadores, familiares, terapeutas y médicos provenientes de Argentina, Chile, Bolivia y Brasil. Durante las jornadas, los asistentes participaron de actividades destinadas al aprendizaje, intercambio de experiencias, apoyo emocional y recreación. El encuentro, caracterizado por la unión y la empatía, fue descrito como un espacio de abrazos, lágrimas y esperanza.
La importancia de la Ley Beltrán en Corrientes
En la provincia de Corrientes, ya está en vigor la ley que incorpora la Adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal. Denominada «Ley Beltrán» en honor a un niño correntino de 6 años que lucha contra esta enfermedad, esta normativa es un paso importante para la detección temprana y el tratamiento de esta condición dentro del grupo de leucodistrofias.
¿Qué son las leucodistrofias?
Las leucodistrofias son enfermedades raras de origen genético que afectan la mielina, la sustancia que recubre y protege las fibras nerviosas en el cerebro. Estas alteraciones interrumpen la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, causando síntomas como problemas de movimiento, convulsiones, pérdida del habla, y dificultades de visión y audición.
Pese a que estas enfermedades son poco frecuentes (afectan a 1 persona por cada 7,500), el diagnóstico temprano y la prevención genética son fundamentales. Aunque no hay cura para la mayoría de los casos, algunos tratamientos como terapias físicas, programas nutricionales y trasplantes de médula ósea pueden ayudar a manejar los síntomas.
El evento organizado por la Fundación «Lautaro Te Necesita» subraya la importancia de la solidaridad, la educación y la investigación médica para abordar estas enfermedades. Encuentros como este fortalecen a las familias, brindándoles herramientas, información y el invaluable apoyo de una comunidad que comprende sus desafíos.
La investigación y los avances en tratamientos como la terapia génica siguen siendo una esperanza en el horizonte para las personas afectadas y sus familias.
